بلجيكا لا يوجد لديها حتى الآن مركز مرجعي للأمراض النادرة
شبكة المدار الإعلامية الأوروبية …_بعد مرور أكثر من 10 سنوات على تقديم الحكومة الفيدرالية لـ “خطة الأمراض النادرة” في عام 2013، لا يزال بلدنا ليس لديه مركز مرجعي لهذا النوع من الأمراض. ومع ذلك، فمن الضروري للغاية، كما تعتقد سلسلة من المستشفيات الجامعية وجمعيات الأطباء والمرضى، الذين ينظمون مناظرة هذا الخميس على أمل إعادة الموضوع إلى جدول الأعمال السياسي. وبشكل ملموس، يجب أن يكون هناك حوالي مائة مركز خبرة يتم وضعها تحت إشراف هيئة مركزية واحدة. “في الوقت الحالي، يضيع المرضى الكثير من الوقت في العثور على الأخصائي المناسب.
يجب على البلجيكيين الذين يعانون من مرض نادر أو يتيم (لا يوجد له علاج محدد) الانتظار في المتوسط ما يقرب من 5 سنوات قبل الحصول على التشخيص الصحيح. في كثير من الأحيان، ينتظرون حتى 10 سنوات أو أكثر. ولذلك، فإن البحث عن الطبيب المتخصص والأدوية المناسبة يستغرق الكثير من الوقت. وهذا يخلق الكثير من التوتر وعدم اليقين للمرضى ومن حولهم.
بالإضافة إلى ذلك، “المريض الذي يتلقى اليوم تشخيصًا لمرض نادر لا يمكنه العثور في أي مكان عبر الإنترنت على أي مستشفى هو الأفضل لتزويده بأفضل الخبرات. غالبًا ما يكون الطبيب المعالج هو نفسه بدون موارد”، يوضح البروفيسور ماريون ديلكروا، الناشط في جامعة زد لوفين (المستشفى الجامعي لوفان).
“يتم علاج الحالات النادرة جدًا، في الوقت الحالي، بشكل مختلف في المستشفيات الجامعية الثمانية في البلاد. وهذا لا يسمح بإجراء البحوث ذات الصلة، كطبيب، وبالتأكيد لا يسمح بتراكم الخبرة. ومن ناحية أخرى، إذا عالجنا مرضًا معينًا في مستشفى واحد، يتيح ذلك أيضًا لأخصائي الأشعة أو أخصائي العلاج الطبيعي أو الباحث المختبري أو حتى الطبيب النفسي في هذا المستشفى تطوير تجربة معينة مع هذا المرض”، يشير البروفيسور ديلكروا.
ما هو المرض النادر؟
وفقًا لهيئة الصحة العامة الفيدرالية، فإن ما بين 660.000 و880.000 شخص مصابون بمرض نادر في بلجيكا. ويقال إن المرض “نادر” عندما يصيب أقل من واحد من كل 2000 شخص.
ويقدر الخبراء أن هناك حاجة إلى حوالي مائة مركز من مراكز الخبرة والشبكات في بلجيكا لتولي مسؤوليتها، مع وجود هيئة جامعة على المستوى الوطني، مسؤولة في المقام الأول عن تعيين مراكز الخبرة هذه. لأنه في الوقت الحالي لم يتم الاتفاق بعد على المستشفى الذي سيتخصص في أي مرض نادر. تعترف الدكتورة ماريون ديلكروا من جامعة يو زي لوفين قائلة: “لقد تأخرنا 20 عامًا، وهو أمر لا نفتخر به”.
vrtnws
